ALZHEIMER, una mirada desde mi ejercicio como Fisioterapeuta

Una de las condiciones mas dramáticas en la vida de alguien es el Mal de Alzheimer. No importa cual de las personas de tu vida lo sufra. El drama, la carga emocional y la constante incertidumbre del qué ocurrirá mañana serán devastadores de la cordura, de la paz interior y de la confianza en el porvenir. Para todos. Para el que sabe que lo empieza a sufrir y para las personas que lo rodean.

El mal de Alzheimer es el gran ladrón de los sueños, de las esperanzas, de las expectativas y de la mente. Ya lo vivido no le pertenece mas a quien lo padece: los demás dejamos de hacer parte de su vida y él poco a poco deja de participar en las nuestras. Solo están ahí.

Antes eran protagonistas en la historia de su propia vida y a su alrededor giraban los actores secundarios. Cuando el Alzheimer llega empiezan a ver como otros van ocupando los puestos principales del reparto, luego se convierten por un tiempo en espectadores de lo que pasa a su alrededor y luego dejan de estar en la obra y se pierde la capacidad para actuar, para participar, incluso para entenderla. Un cuerpo ocupando un espacio físico. Nada mas.

Tratar con personas con Mal de Alzheimer es muy difícil para los familiares y amigos porque implica inicialmente controvertir todo lo que dice el paciente -que todavía no es propiamente un paciente- intentando hacerle entender que está errado y que sus recuerdos no corresponden a la realidad. Agotada esta etapa se inicia el doloroso proceso de aceptar todo y "seguirle la corriente" para que esté tranquilo. Es en este momento cuando la ubicación temporal y espacial se desdibujan y las personas queridas y conocidas de mucho tiempo atrás ocupan casi todo el lugar de los recuerdos y no dejan penetrar el reconocimiento de los que están a su alrededor.

Familiares y amigos empiezan a sentir que ya no son bien recibidos, ni reconocidos en la dimensión que siempre lo fueron. Ya no son mas sus adeptos, sus compañeros de "ires y venires", sus confidentes o sus cómplices.

El ahora del paciente es poco a poco invadido y dominado por la vida pasada que cada vez se acerca mas a la infancia, y las personas de esa época feliz vuelven a estar vivas, y esa casa que se habitó con tanta alegría y cariño es ahora la casa a donde siempre quiere volver.

La preocupación principal para familiares y cercanos es la agitación interior que produce en ese ser amado el no poder volver a estar físicamente en ese momento de su vida, rodeado de quienes le prodigaron tanto amor y dedicación. 

Esta es la difícil etapa en la que el paciente se vuelve intolerante, agresivo, violento, atemorizado y grosero cuando no logra hacer lo que le pide su mente. Nadie sabe como tratarlo para que no se haga daño a sí mismo o a otros, como tranquilizarlo y como hacerle entender que la mente está distorsionando la información y la realidad misma.

Ahora resulta mas fácil proporcionarle la atención y los cuidados que necesita a personas desconocidas que a sus allegados . Y es que esas personas ajenas al entorno del paciente tienen una herramienta adicional muy valiosa para tratar de darle sentido a esa vida, ahora diferente y fragmentada, que está transitando el paciente: la falta del vínculo emocional y del apego que muchas veces impide una aproximación objetiva, cuidadosamente planeada del día a día de un paciente con Alzheimer.

Para el familiar, el cuidador poco a poco se convierte en parte del entorno y de la familia, el ancla que mantendrá ese barco el mayor tiempo posible en el sitio habitual para que la pérdida de los recuerdos, de la identidad y de la independencia se ralentice.

Para el cuidador, la vida pasada del paciente es como un rompecabezas siempre incompleto, que poco a poco se va armando con las datos que proporcionan familiares y amigos, cada uno desde su propia perspectiva. Siempre tratando de encontrar pistas que muestren el cariño, el valor y la importancia que tuvo en la vida de esas otras personas.

Aunque todos los aspectos de la vida del paciente son útiles para el cuidador, lo mas importante es indagar acerca de los quehaceres, gustos, afinidades y costumbres ya que esto se puede utilizar para captar su atención, generar empatía y conseguir su cooperación y participación en las actividades básicas cotidianas.

Fotos de familiares y amigos, música predilecta, canciones que cantaba, libros que leyó, comidas que le gustaban, programas de radio y televisión preferidos, viajes que realizó, trabajos que desempeñó, lugares donde vivió... Todos estos datos pueden a veces lograr una conexión mas personalizada y humana con los cuidadores, que no limite a éstos al simple papel de proveedor de drogas, de rutinas de cuidado de salud, de ejercicios de habla y de movilidad y de actividades ocupacionales.

Porque aunque éstas sean las principales tareas de los cuidadores, lograr despertar sensaciones de pertenencia, de alegría y reconocimiento en el paciente facilita un toque de serenidad emocional que puede ser aprovechada para interactuar con él.

En el futuro no muy lejano, los pacientes con este mal serán los adultos jóvenes de hoy, siempre apoyados en la tecnología, activos en una o varias redes sociales lo cual aportará una información importante para el cuidador acerca de sus preferencias e intereses, de sus logros y sus  estados de animo.

Pero en este momento en el que escribo, las personas que lo padecen son mayores cuya juventud y adultez transcurrió sin la influencia de la tecnología. De allí la importancia de reunir el mayor número de piezas a través de los ojos de sus seres queridos, amigos y conocidos.

Sería muy reconfortante para las personas con este mal tener acceso todos los días a lecturas de sus temas preferidos -cuando ya no pueda leer que le lean-, a música de su gusto -si ya no la puede cantar que la escuche-, a manualidades que hacía, a golosinas que le gustaban... su tiempo con los cuidadores tendría un toque mas personal y significativo para ellas. Proveerle distracción, alegría y satisfacción en su propia realidad en lugar de limitar la interacción a obligarla a reubicarse en un AHORA que para ella no existe mas...

En el ejercicio de mi profesión he atendido muchos pacientes con el mal de Alzheimer. Cada caso es distinto al otro. Cada uno en una etapa diferente de la enfermedad. Con la práctica se aprende a reconocer los signos y síntomas comunes a todos. Uno, sobre todos los demás, es un aviso de que la mente está en otra parte: la mirada. Cuando el paciente está en las primeras etapas del Alzheimer y todavía interactúa con quienes le rodean, te puede mirar directamente a los ojos y la mirada parece que estuviera fija en algo mas allá de ti. Cuando veo esa mirada en personas que recién conozco siento un estremecimiento porque el en fondo sé que ya hay un desajuste en su mente.

Tuve una paciente en las ultimas etapas del Alzheimer ya sin la capacidad para moverse, hablar y alimentarse. Pero hasta sus últimos días de vida podía cantar  varias canciones muy viejas cuando eran entonadas por quien la acompañaba. Que gran sensación saber que por unos minutos estaba en contacto con un aspecto grato de su vida pasada! Yo me aprendí esas canciones sólo para cantárselas y verla contenta mientras la atendía... Todavía cuando escucho alguna de ellas, la recuerdo con cariño y alegría.

Algo muy importante que la mayoría de las veces  no es claramente captado por los familiares es la irremediable pérdida de todo el bagaje tan valioso de recuerdos, tradiciones, herencias y demás, que solo pueden ser transmitidos de generación en generación y que enriquecen la vida familiar.

Para suavizar este aspecto del Alzheimer o de la demencia senil, sería ideal darle al adulto mayor validez y recopilar a través de la charla familiar los recuerdos que pocas veces son expresados por falta de tiempo o de interés de las personas mas jóvenes. De igual forma es útil crear sistemas de archivos de estas memorias pasadas y prodigar el respeto cariñoso por la vida que que este ser tuvo. 

Así, cuando esa persona tenga lagunas mentales de cualquier tipo, se le habrá dado durante su vejez el acompañamiento cariñoso que hará que la familia se sienta menos triste al haber actuado con coherencia y también hará que enfrente estos problemas de una forma menos traumática y mas sencilla para ambos: paciente y familia.